Hoe Apple kansen biedt aan medisch onderzoek

De iPhone speelt een steeds belangrijkere rol in zowel de zorg als onderzoek
De iPhone speelt een steeds belangrijkere rol in zowel de zorg als onderzoek

Mijn vorige blogbericht ging over hoe zelfmetingen van één persoon kunnen leiden tot nieuwe (wetenschappelijke) inzichten. Dit blogbericht gaat over min of meer het tegenovergestelde; hoe zelfmetingen van heel veel personen kunnen bijdragen aan de wetenschap. En dan met name welke rol Apple daarin wil spelen.

In april 2015 introduceerde het ResearchKit, een softwarepakket dat het medisch-wetenschappelijk onderzoek een platform gaf om in potentie in contact te komen met de miljoenen iPhone en iPad gebruikers wereldwijd en data uit te wisselen. Het volgende filmpje werd in 2015 door Apple gebruikt om dit toch wel baanbrekende idee toe te lichten.

Vanavond voegde Apple daar nog iets aan toe met de introductie van CareKit, een softwarepakket dat vergelijkbaar is aan ResearchKit en er mee communiceert maar meer nadruk legt op het bieden van zorg. Ik vermoed dat de achterliggende gedachte van Apple is dat hun gebruikers eerder geneigd zijn een app te gebruiken en gegevens te delen als het hen zelf iets oplevert (namelijk zorg) dan een app die ‘de gemeenschap’ iets oplevert (namelijk kennis), maar dat is speculatie van mijn kant.

Het is dan ook interessant om te zien hoe Apple bij vanavond bij de introductie van CareKit het volgende filmpje gebruikte om deze nieuwe ontwikkeling toe te lichten. Opvallend genoeg wordt CareKit zelf überhaupt niet genoemd, maar wordt ResearchKit gepresenteerd op basis van een aantal aan CareKit gerelateerde apps.

Is dit dus oude wijn in nieuwe zakken? Dat zal blijken na de lancering in april, maar dat Apple hun ResearchKit een boost probeert te geven met een nieuw sausje lijkt duidelijk.

Helaas zijn er tot op heden (nog) geen Nederlandse ResearchKit apps gevormd, maar die zullen er ongetwijfeld op enig moment komen. ResearchKit en CareKit zijn beide open source, wat inhoudt dat iedere softwareontwikkelaar ze kan gebruiken. Het wordt interessant om te zien hoe andere grote technologie bedrijven zoals Google hier eventueel bij aan gaan sluiten; als beide besluiten geen hek om hun eigen tuintje te bouwen maar hun krachten te bundelen voor het gemeenschappelijke belang dan wordt het pas echt interessant.

Quantified Self als basis voor onderzoek (n=1 onderzoek)

De Apple Watch
De Apple Watch

Vorige week donderdag was 13e Quantified Self Meetup in Groningen, een podium voor waar iedereen die zich met zelf-meten bezig houdt en een interessante ervaring heeft om te delen. Het is meestal een gemêleerd gezelschap; meestal grofweg een gezellige mix van zorgverleners (i.o.), technologie-nerds, ondernemers, trendwatchers en onderzoekers. Ook deze donderdag heb ik er weer interessante ideeën opgedaan en leuke nieuwe mensen leren kennen.

Niet geheel ontoevallig waren dat ook nu mensen met een wetenschappelijke achtergrond. Niet alleen ontoevallig vanwege mijn eigen wetenschappelijke interesse, maar ook omdat wetenschappers zich steeds meer interesseren in Quantified Self. De technologische ontwikkelingen met betrekking tot zelf-meten openen immers ook deuren via de wetenschap. Niet alleen dankzij Big Data, de opstapeling van gegevens van een grote groep mensen dankzij trackers, apps etc., maar ook doordat zelfmetingen over een langere periode soms trends kunnen blootleggen die zonder data onopgemerkt zouden blijven. De door Quantified Self Labs en het Quantified Self Institute Groningen gehanteerde slogan is immers niet voor niets “Self knowledge through numbers”.

Vanavond las ik dit artikel en bekeek ik het bijbehorende filmpje over epidemioloog Mark Drangsholt die vertelt hoe hij dankzij zelfonderzoek op basis van het single-subject design, ook wel n=1 onderzoek genoemd, een oplossing vond voor zijn boezemfibrilleren en concentratieproblemen.

Mark Drangsholt legt hier niet alleen uit hoe zijn zelfonderzoek zijn eigen gezondheid ten goede kwam, maar weerlegt ook op een treffende manier de kritiek dat de resultaten van n=1 onderzoek niet te generaliseren zouden zijn. Hij vraagt de zaal of ze liever de resultaten van muizen-onderzoek aannemen dan van zijn zelfonderzoek, en stelt dat hij toch echt meer op de andere mensen lijkt waarnaar gegeneraliseerd moet worden dan de muis.

Uiteraard blijft onderzoek met grote groepen mensen waardevol en n=1 onderzoek heeft z’n beperkingen, maar het zou zonde zijn om het geheel te negeren. Bij zelfonderzoek is er min of meer per definitie sprake van autonomie van de proefpersoon, en speelt medisch-ethische toetsing een minder grote rol en kan het bruikbaar zijn in situaties waar onderzoek met grote groepen mensen ethisch niet geaccepteerd wordt. Daarnaast kunnen interessante bevindingen in n=1 onderzoek in mijn beleving dienen als een soort pilot en zo een aanleiding vormen voor vervolgonderzoek met een grotere groep proefpersonen.

Zelf speel ik ook al een tijdje met het idee voor een n=1 onderzoek. Als fysiotherapeut zie ik vooral patiënten met hart-, vaat- en longziekten, obesitas en diabetes, en ben daarbij veel bezig met leefstijl- en gedragsverandering. Uit ervaring weet ik dat onbewuste patronen daarbij een zeer grote rol spelen. Ik denk dat veel mensen zullen herkennen dat weten wat goed voor je is en daadwerkelijk doen wat goed voor je is twee verschillende dingen zijn en het ene niet automatisch leidt tot het andere. Het lijkt me daarom interessant om een periode te proberen die onbewuste patronen zo goed mogelijk proberen vast te leggen en met behulp van statistiek te onderzoeken of er relaties tussen die patronen zitten en, wellicht nog interessanter, of die patronen voorspeld kunnen worden. Echter, welke variabelen meet je dan, en op welke manier? En hoe wil ik zorgen dat het ook echt praktisch haalbaar blijft? Wellicht later meer, ik zou zeggen houdt dit blog in de gaten. 🙂 #cliffhanger

Ik ga weer bloggen!

Bloggen is net tuinieren
Bloggen is net tuinieren

Pakweg 20 jaar geleden registreerde mijn vader deze domeinnaam voor me, omdat hij door had dat ik láng niet de enige Herman de Vries was. Hoewel ik hier een tijd geleden druk aan het bloggen was, zou je de inhoud van de site in de afgelopen jaren kunnen vergelijken met een onderhoudsvriendelijke tuin met veel betegelde ruimte, hier en daar een grote bloempot met een wintervaste, liefst bladhoudende plant die vooral functioneel ingericht is voor de incidentele barbecue of tuinfeest maar waar je de rest van het jaar weinig werk van hebt.

Dat was prima, want ik was de afgelopen jaren mijn tijd vooral kwijt aan mijn werk als fysiotherapeut, opleiding tot klinisch gezondheidswetenschapper en in 2014 en 2015 respectievelijk bruiloft en geboorte van mijn dochter Anne. Hoewel ik het nog steeds druk genoeg heb, ben ik tegelijkertijd bezig met allerlei dingen die ik graag zou willen delen.

Daarom heb ik de afgelopen week besloten mijn digitale tuin weer eens te renoveren; ik ga weer bloggen!

Hoe vaak ik deze digitale tuin zal onderhouden zal variëren, net als het type plant en het formaat daarvan. Het zal dus een dynamisch geheel zijn, dat naarmate de jaargetijden vorderen regelmatig een ander uiterlijk krijgt. Ben je benieuwd? Nieuwe berichten zullen geplaatst worden op onder andere Twitter, LinkedIn en de RSS feed van de site maar je kunt je ook abonneren via e-mail onderaan de pagina.