Quantifying Anne

Quantifying Anne

Op donderdag 2 maart 2017 was de 15e Quantified Self meetup in Groningen en was ik gevraagd iets te vertellen over wat het zelf-meten van onze dochter Anne ons heeft opgeleverd. Ik neem al enkele jaren deel aan de Quantified Self meetups maar had nog niet eerder zelf een bijdrage geleverd.

Onze dochter Anne was bij haar geboorte maar liefst 4460 gram schoon aan de haak, maar viel in de eerste dagen af. Na 5 dagen zat ze op de grens van 7.3% gewichtsreductie, wat volgens onze verloskundigen het punt was dat ze eigenlijk opgenomen zou moeten worden en gezien worden door een kinderarts. Wij vonden het echter best logisch dat ze wellicht iets meer af viel dan gemiddeld omdat ze zelf relatief zwaar was en de borstvoeding bij mijn vrouw wat tijd nodig had om op gang te komen. We maakten ons zelf eigenlijk nog geen zorgen omdat ze verder goed functioneerde.

Daarnaast werden de dagelijkse beslissingen gemaakt o.b.v. 1 meting per dag, die niet persé altijd op precies hetzelfde moment of in precies dezelfde omstandigheden gemeten werd. Zo werd 100 gram gewichtsreductie in een dag ingeschat als fors, maar als je weet dat een volle plasluier 150 gram weegt maakt het nogal uit of je net voor of na een dergelijke luier meet of voor of na een tijdstip van voeden.

We wilden graag het heft in eigen hand nemen, en schaften de Withings Baby Scale aan en begonnen Anne zelf dagelijks te wegen en maten haar lengte wekelijks. Hoewel ze na die eerste 5 dagen weer gewoon netjes aan kwam en er verder geen bijzonderheden optraden gaf het zelf meten wel een vorm van rust. Zowel omdat we bevestigd kregen dat ze hoog zat t.o.v. normwaarden als dat we door ook vaker te kunnen meten een betrouwbaarder beeld konden krijgen van de trends in haar gewichtsveranderingen.

gewichtscurve
De gewichtscurve van Anne na 15 maanden

Een voorbeeld van ruim een jaar later was dat ze sinds begin december 2016 wat ‘kwakkelde’ met haar gezondheid. Ze at en dronk ineens minder goed, sliep minder goed door ’s nachts en had af en toe koorts wat dan even later weer weg was. Ze kreeg op dat moment tandjes, en haar weekritme was ook wat in de war omdat mijn vrouw en ik het zelf beide ook wat druk hadden en ze wat onregelmatig naar de opvang ging. Écht veel aan de hand leek er niet, maar helemaal goed zat het ook niet. Na een week of 2-3 van kwakkelen zagen we ook een duidelijke trend in haar gewichtscurve dat ze afviel (zie curve), wat voor ons reden was naar de huisarts te gaan. Ze bleek een sluimerende oorontsteking te hebben en had vermoedelijk daarom klachten bij slikken, kreeg een antibioticakuur en kwam daarna na een paar dagen weer duidelijk bij en herstelde weer, ook in gewicht. In februari 2017 zagen we opnieuw een soortgelijke trend ontstaan waardoor we het patroon veel vroeger herkenden waardoor we nu eerder konden ingrijpen.

Ik gebruikte het einde van m’n presentatie om ter discussie te stellen in welke mate deze vorm van ‘Quantified Other’ nog ethisch is. Bij jonge kinderen zou het overmatig meten van gewicht en andere gezondheidsvariabelen wellicht kunnen leiden tot onnodige angst voor gezondheidsproblemen of excessief gedrag i.r.t. voeding. Daarnaast ligt er ergens een grens wanneer het je kind is dat je meet of dat het een proefpersoon wordt op het moment dat je helemaal los gaat met sensoren op je kind. Deze aspecten kun je denk ik tot zekere hoogte ook breder trekken in de richting van het stimuleren van zelf-meten door patiënten t.b.v. zorgverlening. Dit leidde tot leuke discussies tijdens de meetup en in de borrel nadien.

Anne
Anne

Ik vond het erg leuk om te doen. Mijn verhaal was weinig hi-tech en betrof geen complexe statistische inzichten etc., maar omdat de context wat anders was dan gemiddeld voegde het misschien wel iets toe. Het uitwerken en vertellen van dit proces maakte dat ik wat gerichter ging nadenken over welke lessen ik hier nu precies uit kon trekken. Daarnaast was het leuk om te horen hoe anderen hier tegen aan keken en dat er zelfs aanwezigen waren met vergelijkbare ervaringen. En, misschien wel het meest belangrijk; als trotse papa is het uiteraard altijd leuk om over je dochter te mogen praten!

Gesprek over Quantified Self bij RIVM

RIVM bijeenkomst i.r.t. Quantified Self
RIVM bijenkomst – Foto door Margreet Schurer
Op donderdag 8 december 2016 was ik uitgenodigd voor een gesprek met tien experts* op het gebied van Quantified Self (QS) bij het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). Het gesprek ging over o.a. de risico’s en baten van QS op de zorg, kosten en het milieu en was bedoeld om de als publiek aanwezige RIVM medewerkers te voorzien van input t.b.v. de vorming van nieuw beleid.

Het gesprek werd ingeleid door Martijn de Groot van het Quantified Self Institute (QSI) in Groningen, waarmee ik afgelopen jaar al samenwerkte aan een systematic review en meta-analyse over activity tracker gebruik. Martijn introduceerde het begrip QS, voorzag het van context en zette enkele belangrijke kansen en nog te overwinnen drempels uiteen.

Na de introductie door Martijn werden de aanwezigen gevraagd input te geven welke topics ter discussie dienden te komen, waarna de onderlinge discussie gefaciliteerd werd door moderator Johan Melse. Enkele interessante gesprekken die mij bij zijn gebleven gingen over hoe QS zich tot de huidige definitie van gezondheid verhoudt, hoe mensen gefaciliteerd kunnen worden in de interpretatie van hun data en voor wie QS dan wel of juist geen goed middel is.

Zo werd geopperd dat QS een bijdrage zou leveren aan de veronderstelling dat gezondheid een maakbaar gegeven is, wat tot zekere hoogte zou kunnen aanzetten tot dwangmatig gedrag. Een andere deelnemer pleitte er juist voor dat QS erg goed aan sluit bij de in 2011 door Machteld Huber geïntroduceerde definitie van gezondheidGezondheid is het vermogen van mensen zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven. QS geeft de mens objectieve informatie waar beslissingen op gebaseerd kunnen worden. Hierdoor kan het vermogen om zelf regie te voeren worden gefaciliteerd.

Ook werd terecht opgemerkt dat onjuiste interpretatie van data juist een ongunstige invloed kan hebben. Mogelijke oplossingsrichtingen zijn te zoeken in het vereenvoudigen van de feedback die de technologie aan de gebruiker geeft en dus binnen de industrie, maar ook bij het ondersteunen van de mensen die dit onvoldoende zelf kunnen, bijvoorbeeld via de zorg.

Wat hier nauw mee samen hangt en een rode draad leek te zijn door de discussie is het vraagstuk voor wie QS een geschikt middel is. Een van de interessante aspecten van de QS beweging is dat het een beweging is die vanuit de samenleving plaats vindt. De ontwikkeling vindt al plaats in het publieke domein, ongeacht van wat de overheid en/of zorg er van vinden. Hoewel er op basis van gezond verstand wel een inschatting gemaakt kan worden wat de voornaamste doelgroepen zijn die QS nu gebruiken (bijv. met name jongere en/of hoger opgeleide mensen) zijn hier nog weinig tot geen officiële cijfers over beschikbaar.

Adviezen aan het RIVM met betrekking tot Quantified Self
Adviezen aan het RIVM
Na dit gesprek van ongeveer een uur werd het publiek betrokken bij de discussie. Uiteindelijk werd afgesloten met het concretiseren van de adviezen van de aanwezige experts aan het RIVM m.b.t. QS, kort samengevat op de bijgevoegde foto. Mijn eigen advies was vooral dat het belangrijk is met name te bepalen welke doelgroep minder capabel is in het voeren van de eigen regie (m.b.v. QS) en onderzoeken hoe deze groep hierin gefaciliteerd kan worden. Mijns inziens kan juist de zorg een sector zijn waar deze indicering en facilitering plaats kan en misschien wel moet vinden op een gestructureerde wijze. Het onderzoeken van de (kosten)effectiviteit ervan en welke barrières nog overwonnen dienen te worden bij zowel de patiënt als de zorgverlener is hiervoor een vereiste.

* Aanwezigen: Martijn de Groot (Quantified Self Institute), Maartje Schermer (Erasmus MC), Sjoerd Kooiker (Sociaal Cultureel Planbureau), Jaco van Duivenboden (Nictiz), Eelco Kuijpers (TNO + IRAS, UU), Sander Voerman (Universiteit Twente), Herman de Vries (Saxion), Itte Overing (ICT Recht), Ronald Fokkink (SAUC), Hans Notenboom (Philips).

Zorgen activity trackers voor socio-economische ongelijkheid?

Socio-economische ongelijkheid
Socio-economische ongelijkheid
Steeds meer mensen gebruiken activity trackers om hun leefstijl te monitoren en op basis van de feedback aan te passen om zo hun gezondheid te verbeteren. Echter, mensen uit een lagere inkomensklasse kunnen deze technologie vaak niet betalen en/of missen de vaardigheden die nodig zijn om ze goed te kunnen gebruiken. Dit zorgt voor een vergroting van de socio-economische ongelijkheid, aldus een artikel van twee Amerikaanse onderzoekers in de Journal of Medical Internet Research (JMIR).

Hoewel ik deze uitspraak een wat onterecht negatieve nasmaak vind hebben – dat mensen met een (boven)modaal inkomen gezonder zouden worden lijkt me geen slechte zaak – kan ik me in de achterliggende argumentatie wel vinden. Op basis van mijn eigen ervaring als fysiotherapeut zie ik ook dat het vaak deze mensen zijn die dit soort technologie eerst gaan gebruiken en dat mensen uit een lagere inkomensklasse soms moeite hebben met het optimaal benutten ervan. Dat prikkelde mij om met mijn afstudeeronderzoek uit te zoeken welke mensen een eHealth interventie daadwerkelijk gebruiken zodat we kunnen bepalen voor wie het kan werken en voor wie we wellicht iets anders moeten bedenken. Dit doe ik bij het e-Exercise onderzoek, waarop ik deze zomer hoop af te studeren.

De onderzoekers beschrijven in het genoemde artikel dat bij het beschikbaar komen van dit soort technologie op korte termijn de socio-economische ongelijkheid toeneemt, maar ook op dat dit op lange termijn weer afneemt. Naarmate steeds meer mensen de technologie gaan gebruiken dalen de prijzen, waarna ze geleidelijk aan ook meer bereikbaar worden voor mensen uit de lagere inkomensklassen.

Hun oplossing voor het (blijkbaar tijdelijk) toenemen van de socio-economische ongelijkheid ligt enigszins voor de hand: Zet in Frugal Innovation, oftewel goedkope innovaties die ‘goed genoeg’ zijn en waarbij alle niet-essentiële functies weggelaten zijn. Laat het Steve Jobs niet horen. De excentrieke oprichter van Apple werd juist door zijn afkeer tegen dergelijke ‘middelmaat’ gedreven om de nieuwe standaard voor o.a. de MP3-speler, smartphone en tablet te zetten. Toch hebben de onderzoekers gelijk; niet iedereen kan de nieuwste iPhone betalen. Beide strategieën hebben bijna tegenovergestelde voor- en nadelen, waardoor ze elkaar juist voor beide plaats is.

Daarnaast maken de onderzoekers een pleidooi dat overheden de ontwikkeling van dergelijke innovaties moeten subsidiëren en ze daarna moeten aanbieden door overheid gefinancierde programma’s. Ik verwacht zelf dat alleen het aanbieden van het technologische snufje niet genoeg zal zijn om de socio-economische kloof te dichten en dat ondersteuning bij het ontwikkelen van de vaardigheden om de technologie te kunnen gebruiken nodig zal zijn. Toch lijkt het me goed dat ontwikkelaars, onderzoekers, zorgverleners en overheden de koppen bij elkaar steken om dit soort technologie ook beschikbaar te maken aan de mensen die het niet kunnen betalen – dat zijn vaak juist de mensen die het nodig hebben.